En octubre de 2020, cuando el Gobierno de Argentina presentó su propuesta de presupuesto anual, la asignación a actividades y programas relacionados con el Chagas, una enfermedad infecciosa, fue la más alta de los últimos diez años. Esta noticia está siendo celebrada por organizaciones de la sociedad civil (OSC) del país que, junto con la oficina nacional de auditoría, la Auditoría General de la Nación (AGN), llevan muchos años trabajando para centrar la atención en la enfermedad.
Cuatro años antes de que se anunciara esta asignación presupuestaria, un grupo de médicos se acercó a la Asociación Civil por la Igualdad y la Justicia (ACIJ) de Argentina con un desafío: ¿Cómo lograr que el gobierno responda a una enfermedad altamente prevenible pero muy extendida conocida como Chagas?
“Todos en ACIJ nos sorprendimos”, dijo Carmen Ryan, una coordinadora de la organización. “En Argentina, por lo general, se nos enseña sobre la enfermedad en séptimo grado, pero nos dicen que un médico famoso había descubierto cómo prevenirla y tratarla. Pensamos que era un problema “resuelto.” Pero cuando empezamos a investigar, descubrimos que el Chagas no está para nada resuelto. De hecho, nos enteramos que menos del 1 % de las personas infectadas en Argentina reciben tratamiento.”
Ruth Oño es parte de ¿De qué hablamos cuando hablamos de Chagas? (Let’s Talk Chagas), una organización que aboga por las personas que padecen la enfermedad de Chagas. Ella conoce la enfermedad demasiado bien. Contrajo Chagas por transmisión congénita (de madre a hijo), pero no se enteró de que tenía la enfermedad hasta que ya era una adulta. Después de su diagnóstico, se asustó porque tiene familiares que murieron de Chagas. También le dijeron que había una lista de espera de un año para recibir medicamentos y ella, como más de la mitad de los pacientes que atiende su médico, fue incluida en esa lista.
El Chagas es causado por el parásito Trypanosoma cruzi, que se transmite a través de las heces de unos insectos que se alimentan de sangre que viven en las grietas de las paredes y techos de casas y otros edificios (aunque también se puede transmitir de otras formas, como de una mujer embarazada a su feto en el útero, lo cual ocurre un promedio de 1300 veces al año). Alrededor de 6 millones de personas viven con la enfermedad de Chagas en América Latina, entre ellos de 1,5 a 2 millones en Argentina. De ellos, se estima que un tercio desarrollará complicaciones médicas graves y a veces potencialmente mortales durante su vida, tales como trastornos cardíacos. El Chagas se puede prevenir con métodos simples como rellenar grietas, reemplazar los techos de paja con materiales menos permeables y rociar en interiores con insecticidas. Sin embargo, debido en parte a una idea errónea de que la enfermedad es prevalente solo en áreas rurales, el gobierno no había actuado para prevenir esta enfermedad. Ahora sabemos que los insectos vectores y la enfermedad son cada vez más comunes en áreas urbanas y suburbanas.
Afortunadamente para los argentinos, la agencia de auditoría independiente del país, la AGN, se encargó del caso, pero necesitaba la ayuda de actores de la sociedad civil para aumentar la visibilidad y el impacto de sus auditorías.
“Hemos involucrado a la sociedad civil en nuestro trabajo desde 2002, cuando estábamos bajo la dirección de un presidente innovador”, explica el actual presidente de la AGN, Jesús Rodríguez. “Bajo su liderazgo, abrimos la oficina a los aportes de otras organizaciones, los medios de comunicación y la sociedad civil.”
ACIJ se enteró de que la AGN había realizado dos auditorías de resultados al programa de Chagas del gobierno (una en 2012 y otra en 2018), que determinaron que, si bien se habían logrado algunos avances, quedaba mucho por hacer. Los fondos asignados son insuficientes e incluso el dinero que se apartó no se gastó según lo planeado, un sello distintivo de la poca credibilidad presupuestaria. Entre los resultados se encuentran la escasez de personal para el programa y poca coordinación.
En junio de 2019, ACIJ se reunió con la AGN para tratar el último informe de auditoría, alentar a la agencia a evitar estereotipar al Chagas como una “enfermedad de la pobreza rural” y recomendar aportes más significativos de la sociedad civil. La reunión exhortó a la AGN a continuar su seguimiento de las subvenciones del Chagas.
Luego, ACIJ formó una coalición con médicos y otras organizaciones de la sociedad civil, y se asoció con la AGN para presionar al gobierno para que priorizara la financiación para la prevención y el tratamiento del Chagas. El grupo logró un progreso notable en el desarrollo de relaciones con partes interesadas clave del gobierno, un logro significativo a la luz de dos grandes desafíos:
El primer desafío fue que el personal del gobierno a cargo del Chagas también es responsable del manejo del dengue, una enfermedad que es mucho más prominente en la agenda de salud pública. Además, la administración anterior no había considerado al Chagas como una prioridad urgente. Pero las elecciones generales de octubre de 2019 instalaron una nueva administración y ACIJ y los miembros de su coalición comenzaron a forjar nuevas conexiones.
Los miembros de la coalición se mostraron optimistas cuando encontraron expertos en Chagas en el equipo del nuevo gobierno y lograron progresar rápidamente. Para marzo de 2020, se concedió la solicitud de ACIJ y otras nueve OSC de reunirse con el Ministerio de Salud. El equipo describió las recomendaciones clave de los informes de auditoría. Fue claramente persuasivo: los funcionarios del ministerio acordaron reabrir 18 oficinas regionales gubernamentales responsables del control del Chagas que habían sido cerradas o trasladadas a otras prioridades por la administración anterior.
“Estábamos muy contentos”, recuerda Francisco Rodríguez, quien trabaja en derechos económicos, sociales y culturales en ACIJ. “Pero luego, el ministerio fue completamente absorbido por la situación de la COVID”.
La COVID-19 está demostrando ser tanto un desafío como un beneficio potencial a largo plazo para las personas con Chagas. Por un lado, las únicas clínicas que tratan casos de Chagas ahora están enfocadas en la COVID.Y existe la preocupación de que los fondos asignados para el Chagas sean desviados. Sin embargo, al mismo tiempo, la pandemia podría terminar fortaleciendo la capacidad de esos establecimientos de salud para brindar la medicina preventiva que necesitan los pacientes con Chagas, como la detección durante el embarazo.
Otro impacto del virus han sido los cierres y las medidas de distanciamiento físico que impiden que ACIJ y los miembros de su coalición se contacten fácilmente con los nuevos funcionarios del gobierno. Afortunadamente, la administración no se dio por vencida. Los correos electrónicos y las reuniones de Zoom permitieron el diálogo, y el ministerio comenzó a redactar un plan de acción nacional para el Chagas, prometiendo compartir un borrador para recibir aportes de ACIJ y sus aliados.
Antes de la COVID-19, el Ministerio de Salud había solicitado y recibió un préstamo de un banco de desarrollo regional, FONPLATA, para reiniciar los equipos regionales. “La atención se centrará en una mejor ejecución, a través de la cual se refaccionarán más casas y se realizarán más estudios a las mujeres embarazadas”, explica Jesús Rodríguez.
Jesús Rodríguez comenzó como jefe de la AGN a mediados de marzo, justo cuando la pandemia azotó al mundo con tanta fuerza. “¡Imagínense! Fue el comienzo de la cuarentena en nuestro país”, recuerda Rodríguez. “Como equipo, solo tuvimos una reunión cara a cara, una reunión presidencial, para trabajar juntos antes de que comenzara la cuarentena. No todas las operaciones eran digitales, así que tuvimos que adaptarnos”.
En colaboración con ACIJ y sus aliados, la AGN lanzará una auditoría del préstamo de FONPLATA para garantizar que los fondos se gasten por completo. ACIJ difundirá los resultados.
ACIJ y sus nueve aliados están desarrollando un amplio apoyo para la necesidad de abordar el Chagas. Están trabajando para crear conciencia sobre el alcance y el impacto de la enfermedad y la necesidad imperativa de implementar las recomendaciones de la auditoría. A través de campañas de Twitter y Facebook, esperan desestigmatizar la enfermedad y fomentar la aceptación generalizada de que se necesitan prevención y tratamiento. Hasta ahora, el Ministerio de Salud parece apoyarlos y está acompañando sus esfuerzos. Patrocinó en forma conjunta un seminario web educativo de tres horas con el socio de ACIJ, ¿De qué hablamos cuando hablamos de Chagas? El ministerio también ha indicado que trabajará con su homólogo de educación para revisar el plan de estudios de las escuelas, para que los estudiantes no tengan la impresión de que el Chagas ha sido derrotado.
En agosto de 2020, el Ministerio de Salud anunció el lanzamiento de un proceso participativo de regulación que se encargará del manejo del Chagas. El ministro Ginés González García manifestó el “compromiso político de revitalizar las estrategias para abordar el Chagas” de su ministerio.
Ryan dijo: “Reunir a la coalición de organizaciones en torno a una agenda fue difícil. Pero sentimos que hemos creado un buen impulso para avanzar en una agenda que se había quedado muy, muy inactiva.”
Finalmente, Ruth pudo acceder a los medicamentos que necesita. Después de su lucha con la enfermedad y la incertidumbre de tener que esperar por la medicación, Ruth tiene un mensaje importante para las autoridades de la salud pública. Ella insta a “que se informen” y “que se acerquen a las comunidades que viven con Chagas” porque es muy “importante que haya capacitaciones sobre enfermedades que puedan eliminar la ignorancia.” Finaliza diciendo: “La mitad de la batalla es acabar con el estigma y el gobierno tiene un papel importante que desempeñar en la difusión del mensaje de que el Chagas es tanto prevenible como tratable.”